En la Rueda de Prensa por el día de las Enfermedades Raras. «Crecer contigo, nuestra esperanza»

Share on facebook
Share on google
Share on twitter
Share on linkedin
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 29 de febrero, como culmen de sus 20 años; el Acto Oficial se celebrará el próximo 5 de Marzo.

La organización nació en 1999 en un momento en que los más de 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico se sentían aislados y únicos ante patologías que eran desconocidas.

Siete Asociaciones de pacientes decidieron cambiar de paradigma esta realidad y constituyeron FEDER. Hoy en día son más de 360 asociaciones.

La Campaña reconoce así a «uno de los movimientos sociales con más proyección de los últimos años que ha logrado transformar la sociedad y ha influido de forma trasversal en una investigación que hace dos décadas era muy incipiente y en servicios especializados que eran prácticamente inexistentes» ha asegurado Carrión en rueda de prensa.